用語解説
用語の読み
えー・える・えす・きょうかい
用語の意味
日本ALS協会とは、ALS患者の療養生活の向上と治療法の確立を目的とした非営利組織です。1986年（昭和61年）に患者と家族を中心に、遺族・専門医・医療関係者や一般者が集まり、「ALSと共に闘い、歩む会」として設立されたのが始まりです。2012年（平成24年）現在、全国に39支部があり、会員約6,200名が所属しています。
ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis)は、身体を動かすための神経系が変性する病気です。アメリカの有名野球選手ルー・ゲーリックが発症したことから「ルー・ゲーリック病」としても知られます。日本では筋萎縮性側索硬化症と呼ばれ、2006年（平成18年）で7,993人が発症。年々増加傾向にあります。症状の典型的なパターンとして、まず足の力が弱まり、やがて手の力がなくなっていくものと、手から始まり足に広がっていくものがあります。そしてそのうち物を飲み込みにくくなる、喋りにくくなるという症状が現れ、2〜4年ほどかけて体全体の筋肉が弱まります。更に進行すると呼吸も困難になり、人工呼吸器を装着するというのが一般的な経過です。
日本ALS協会が設立後一貫して求めているのは、患者が安心して療養できる医療・福祉体制の確立と、ALSの原因究明および治療法の開発です。そのために、厚生労働省の行なう重症高齢者の安心生活環境提供に関する調査への協力や、ALSに特化した介護向上と福祉機器開発に関する助成や助成対象研究の紹介などを行なっています。また、患者と家族への療養支援活動として、たん吸引の講習会や意思伝達装置利用支援やヘルパーたん吸引促進、障害者自立支援法問題への対応を行なう他、厚生労働省のQOL班や地域支援体制構築班への参加、ALSに関する社会への啓発キャンペーン活動、ALS相談室の開設などを行なっています。
看護師・椿（つばき）の一言コメント
ALS⇒筋委縮性側索硬化症は身体を動かす神経系が変性する疾患です。
徐々に神経細胞が壊れ、命令系統が伝わらずに筋肉が縮みいずれは寝たきり状態になる進行性の疾患です。
ALS協会とは、ALS患者やその家族が「疾患と闘い、歩む会」として立ち上げられた組織です。
協会には現在6200人の会員がいて、患者・家族のみならず、遺族や専門医・医療関係者等の有志が集まり療養生活の向上と、治療法の確立を目的とした活動を行っています。
私も以前、ALS患者と関わりがありましたが、頭がクリアなままに進行するので、その苦労は図りしれません。
疾患を受け入れ、理解することから戦いが始まる！！と言っても過言でなく、この組織は多くの患者にとって力強い味方となっているでしょう。
